terça-feira, 4 de dezembro de 2018

Autismo tem cara???


Oie pessoal, vou escrever um pouquinho....
Seguidamente ouço a frase "ela não parece autista"... Ah não? E como é a cara de um autista? Será que o nobre entendedor sabe me explicar? Infelizmente a grande mídia pouco mostra sobre a maioria existente de autistas... mostra sempre os casos mais graves, oque faz com que as pessoas generalizem e tenham a visão que todo autista é severo... 
Quando minha filha recebeu diagnóstico ela era moderado pra severo.... o neuro insistiu que eu precisava medicar ela para ela se acalmar e conseguir focar nas coisas... de fato teve um tempo que era meio enlouquecedor o tanto de crises q ela tinha e longas e difíceis de reverter... de tanto o Dr e algumas outras pessoas encherem a minha cabeça que eu devia medicá-la, fiz a pior coisa que já fiz na vida.... dei por 13 dias aquele troço pra ela, de fato ela não tinha crises, mas ela também não tinha nada, ficava dormenta, isso q era uma dose ultra baixa... CLARO que tirei aquilo dela e resolvi que nunca mais daria!!! (meu marido uma vez tomou por engano achando que era remédio para dor de cabeça e ficou umas 8 horas dormento, disse que parecia que estava travado, queria ajudar e se mexer e não conseguia). Eis que comecei buscar maneiras de ajudá-la, descobri que antecipar as coisas ajudava ela se sentir segura com que viria, descobri que a dieta restritiva é mágica, pois, em poucos dias ela mudou muitoooo e pra melhor claro, ela começou a dieta com 3 anos e 1 mês, e segue até hj, ela está com 7 anos e 9 meses!!! Hoje minha filha já foi Mini Miss tem 4 faixas, ganhou desfile de fantasias na escola, canta e encanta em público, e tudo isso é ela quem quer, eu apenas ajudo. Mas se eu seguisse a risca tudo que me foi dito que seria o futuro dela, ou como eu deveria trata-la, enfim, bem possivelmente ela não seria quem é hoje. Deus só Deus!!! Humanos, podem errar... não existe médico, psicologo, terapeuta, ou o que for que conheça mais um filho que a mãe!!! Eu lí muitooo e ainda leio, pesquisei muitoooo, falei com muita gente de muitos lugares, mas o melhor estudo que eu já fiz, foi estudar minha filha!!! Não existe 2 autistas iguais!!! Sendo assim, eles não podem ser todos tratados iguais, como se o que funciona para um, fosse regra para o outro, meu único conselho para as mamães azuis é, ouça, leia e pesquise, mas no fim das contas siga o seu coração, amor de mãe faz milagres!!! 
                                                                                                                      

Sofia Dorneles Santana!!! 
                                         

Bjuss azuis para todas!!!!



Fernanda Dorneles, mãe da Sofia!!! 

sábado, 24 de março de 2018

Autismo tem cura???

Minha filha tem 7 anos e é Autista... Descobrimos aos 2 anos e 6 meses. Ela era uma autista bem autista digamos assim...
Foi só quando aderimos a dieta restritiva de leite, glúten, soja e açucar que ela começou melhorar a olhos vistos, foi gritando e rápida a melhora e a evolução dela e ainda assim muita gente demorou para acreditar que fosse a alimentação que fez tal melhora!!! Mas sim!!! Foi!!! Sou contra dar remédios fortes, pois, os mesmos não curam ninguém (acho que muitas vezes até pioram) e devem ser administrados junto ao tratamento que é o que "soluciona" as questões.
Não somos ricos o sus é pra alguns e sendo assim tivemos que descobrir como ajudar ela. A dieta e a antecipação de tudo foi e é oque mais ajuda. Ela sempre foi muito inteligênte oque fez ela aprender muitas coisas dificies e sozinha muitas vezes, ela gosta de aprender, não aceita errar (eu digo que errar é normal, mas ela não gosta). E isso faz com que muitos leigos digam "ela não parece autista é tão inteligênte" não existe autista burro, e sim com as algumas limitações e dificuldades oq talvez não consigam demonstrar ou se expressar.
Oque eu sei da experiéncia diária que vivo é que o amor é tudo e o principal ingrediente para que eles se sintam seguros, bem e capazes. Se há cura... Particularmente acho que não, mas acho sim que há uma melhora enorme, e que muito depende de nós mães, que temos outros filhos que tbm precisam de nós, que cansamos, choramos, mas que precisamos por pra fora a "super heróina" que existe dentro de cada uma de nós para termos calma, força e sabedoria para ajudar nossos anjos sempre!!! Ter um filho especial não é castigo, é benção, é Deus querendo nós permitir evoluir mais neste mundo, é ter o privilégio de conviver com um ser puro, verdadeiro, que não entendi ironias e não sabe mentir, é saber que aquele abraço tem um valor incalculavel, porque poucas pessoas tem o privilégio de receber, pois, eles não são afetuosos com quem não lhes transmite sentimentos bons. Dia 02 de abril dia mundial da consientização do Autismo, leia, aprenda, não seja pre conceituoso.
Obrigada meu Deus pela dádiva de ser mãe!!!
O Autismo não é o fim e sim o ínicio de uma nova vida, cheia de aprendizados e o mais puro
amor!!!

segunda-feira, 29 de agosto de 2016

Minha vida, meu orgulho!!!


Bom dia amigos

Vcs já sabem que minha pequena participou de um concurso de Miss, ficou com o título de princesa, oque na hora fez ela chorar muito, não era oque ela queria.
Não é por ser minha filha, mas pode perguntar pra quem quiser, a menina é LINDA, duvido alguém que fale o contrário, por onde anda é só elogios, linda, simpática, pura, verdadeira!!! 
Nos últimos dias participou de eventos em pro da Semana estadual da pessoa com deficiência, fez lindo, se comportou muitooo bem. Ela é Autista como sabem, e antes de entrar no concurso ainda ficava "nervosa" com coisas que agora são tranquilas, a cada dia que passa, a cada lugar que ela vai me dá mais orgulho, está melhor a cada dia, já está conseguindo ficar mais tempo parada, presta atenção nas palestras, tira fotos sorrindo com todos que a chamam, a conclusão que eu chego, é que quando ela me pediu para ajudar ela, que o sonho dela era ser modelo, ela falava com propriedade, pois, em busca disso, que ela está tão mais decidida, empenhada, se sentindo importante, e buscando melhorar a cada dia e eu? Cheiaaaa de orgulho da minha pequena, que me ensina tanto, tanto!!! 
No concurso que ela participou mesmo, me encheu tantooo de orgulho, superando seus limites, mas de lá pra cá ela já evoluiu muito, impressionante o amadurecimento que o desejo de conseguir o seu objetivo fez para essa criança. Na ocasião, tinham meninas que empurravam, faziam caretas pra ela, e ela? Não revidou nenhuma, ela é uma lady, dava risada e me perguntava, o pq de tal atitude, eu só dizia pra não dar bola e dar risadas mesmo que assim era melhor. Uma criança pura, que deseja o bem de todos, adora mandar vídeos e fotos, geralmente acaba com a frase "Te amo, bju" até pessoas que pouco viu, tamanho é amor que transborda nela, como dizem cada um dá o que tem, ..., Esses dias uma pessoa escreveu que ela é "iluminada" isso me deixou tão emocionada, pois, é bem isso, ela é sim iluminada, ver as pessoas felizes e o objetivo dela!!! 
Sobre não ter ganho o concurso, então, são mil questões, os jurados não escolhem apenas pela beleza, são uma soma de coisinhas, postura, desenvoltura, dicção, entre outros, logo, acredito que talvez pelo fato do Autismo, ela não ganhou, pois, qdo era pra ficar parada, muitas vezes ela se mexia (mas pra um Autista estar com som alto e multidão, é dificil, então, ela só ter pulado e mexido os braços, pra eles foi errado, mas pra mim como mãe, foi maravilhoso, ela ficou onde tinha que ficar, só se mexeu, entre outras pequenas questões. Ao termino muitasssss pessoas conhecidas e não conhecidas me falavam "como isso, ela era a mais linda?" A resposta está a cima, são várias questões analisadas, e naquele momento as demais estavam mais bem preparadas de acordo com o que esperavam os jurados. Mas hj nem dois meses depois disso, ela já consegue ficar mais tempo parada com pose de Miss!!! Repito, a cada dia me surpreende positivamente!!! Me mostra o quanto é capaz e o quanto vale a pena ajudar ela no que quer que ela deseje!!! O futuro a Deus pertence, o sol nasceu pra todos!!!! 
Minha menina, minha Miss, meu orgulho infinito!!!! 




quarta-feira, 10 de agosto de 2016

Sofia Miss


Boa noite

Sumimos né!? Pois é... Minha linda princesa me pediu para ser modelo!!! Descobri um concurso de Miss e coloquei ela!!! Sim, vcs leram certo, Autista e num concurso!!!! 

Então, ficamos desde Maio nessa função, um mundo novo cheio de coisas, mas com amor e boa vontade fomos aprendendo e nos dedicando, treinar, aprender, querer, tivemos que ir aos poucos descobrindo tudo... aprender desfilar, aprender se portar, fazer vestidos, enfim tudo, ... , e fui eu quem ajudou minha filha nisso tudo!!! 
Então, em Julho teve o concurso, foram 2 dias bem puxados, cansativos e corridos, e todas nós sabemos que nossos anjos azuis não gostam de muitas pessoas juntas, música alta, zoeira, troca de rotina essas coisas, então, antes dos dias lá mesmo já fui preparando ela, para barulhos e trocas de rotina, para tentar deixa-lá confortável, e deu superrrr certo!!!! No sábado, ela chegou, fez cabelo maquiagem, posou para fotos, foi pra festa e tudo quinem uma verdadeira Miss!!! No domingo, começou cedo, então, durante a manhã enquanto estavam no camarim, uma pessoa gritou lá dentro, ela se assustou bateu a cabeça e começou a chorar, resultado qse teve uma crise feia, não ensaiou na passarela nada, mas depois do almoço estava ela firme, forte me dizendo que ía fazer tudo certo para poder ganhar o concurso, e assim ela oh fez, uma tarde ultra cansativa e ela quinem uma verdadeira lady, então, nop fim do dia entrou para a entrevista com os jurados e cantou em inglês (talvez não com a pronuncia 100% afinal ela só tem 5 aninhos né), mas cantou e brilhou tenho certeza!!!! Após traje de gala e  desfile... ela não treinou lembram? Pois é, chegou lá olhou rápido, analisou e fez, flutuou na passarela como quem anda nas nuvens, foi linda, estava visivelmente feliz e radiante, a felicidade tomou conta de mim nesse momento, minha filha, minha menininha, onde muitos talvez rotulem por causa do diagnóstico foi arrasou!!! Brilhou!!!! Lindaaaaaaaaaaaaaaa, maravilhosaaaaaaa....
Não ganhou :( nada, mas... pra mim ganhou sim e muito!!! Se superou muito, mostrou ser capaz de realizar oq desejar, sempre me enchendo de orgulho!!! Aprendemos muito com toda essa experiência, conhecemos um pouco desse mundo Miss, enfim, ela tem apenas 5 anos, eu sei que ela pode e será oque quiser, basta achar a oportunidade certa... Aguentou barulho, música altíssima, correrias, trocas de rotina, muitas pessoas juntas e estranhas, deixou maquiar e arrumar cabelo, aprendeu fixar o olhar pra foto, aprendeu desfilar, foi maravilhosamente linda!!!!  
Por isso gente, sou tão contra medicar, remédios talvez acalmem, mas não faz bem nem a curto muito menos a longo prazo, tratem seus Autistas com coisas naturais, desvendem o jeitinho deles, atividades para gastar energia, tudo q for bom e natural, cada um é único, e cada mãe conhece bem o seu anjo, eles são ultra inteligentes e capazes de tudo!!!! 
Minha filha, minha vida, meu orgulho!!! Miss Orgulho Master da Mamãe!!! 


terça-feira, 12 de abril de 2016

A chegada da Sofia


Bom dia, essa é Sofia, com 3 dias de vida. Ela nasceu de 35 semanas e 5 dias de gestação, foi uma gestação tranquila entre ", pois, desde o inicio não podia pegar 1kg de nada que fosse, que parecia que ela ia nascer, mas era só cuidar e estava tudo relativamente bem, então, quando fizemos o ecocardiofetal descobrimos que ela tinha 2 problemas no coração, um bem grave e outro nem tanto, mas teria que nascer no instituto do coração e ser operada logo ao nascer, enfim, foram feitos exames que confirmaram tais patologias, eu que antes de engravidar dela já havia passado por 2 abortos espontâneos, não podia sem imaginar perder minha filha... rezei tantooooo e posso dizer com toda certeza que ela é um milagre de Deus!!!!! Uns 15 dias antes de nascer repetimos o exame e o problema grave havia sumido, com 7 dias de vida antes da alta na UTI Neonatal, o exame foi feito diretamente nela, e não havia mais nada!!! \0/ Graças a Deus!!! Como já sitei nasceu de 35.5 semanas, pois, a sapequinha parou de respirar e de se mexer, foi um susto gigante... cesária de emergência, UTI Neo, enfim, quem qse morreu de panico fui eu, mas deu tudo certo!!!!
Quando nasceu demorou pra chorar, e ninguém me falava nada, foi direto pro oxigênio, só pude ver ela 12 horas depois, qdo pude levantar e ir até a UTI, essas 12 horas foram cruéis, as enfermeiras diziam pra eu dormir, descansar, mas como? Eu só pensava nela e chorava por não poder estar com ela!  Ficou 3 dias no oxigênio, 2 dias na luz por causa do amarelão e no sétimo dia, fez o ecocardio e ganhou alta. Foi só, nesse dia que eu pude ficar feliz de fato, ver ela de roupa pela primeira vez, e o melhor de tudo, levar ela pra casa comigo!!!!
Ela era calminha até os 15 dias de vida, depois..... vixi, mostrou a que vejo, temperamento forte, braba, linda e sempre muito esperta.
Alguém mais teve bebê na UTI Neo? Eu tive a Sô q relatei acima e o meu mais novo....

sábado, 9 de abril de 2016

Boa noite

Boa noite pra todos!!!
Hoje o dia foi bem cansativo (sempre é), com 3 crianças pequenas não tem como ser diferente! Bons sonhos e fiquem com Deus!!! 💙💙💙😘😘😘💤💤💤

A descoberta do Autismo!!!


Sofia na sua festa de 2 aninhos 



Boa tarde!!!



Minha Sofia sempre foi uma criança muito agitada, chorava muito, não se entretia com nada, fazia muitas coisas fora da idade dela (tipo com 1 ano fazia coreografias da Xuxa, mostro vídeo depois pra vcs), mas não batia palmas, por exemplo! Sabíamos que havia algo, mas ainda não oque com essa idade. 

Falava com a pediatra que ela ía e ela dizia que realmente devia ter algo, pois, ela chorava muito, e tudo, mas nem ela e nem eu ainda desconfiamos do Autismo até, então, fez vários exames e nunca deu nada Graças a Deus. Então, logo após ela fazer um ano eu engravidei do meu segundo filho, ela nessa fase já estava um pouco mais tranquila, estava começando acordar uma vez só de noite, olhava um pouco de vídeos infantis. A minha gestação foi muito tranquila até as 24 semanas, mas com esse tempo, meu bebe passou a se mexer menos, achei estranho, meu médico fez exames, disse que estava tudo bem, mas pediu que eu não pegasse mais a Sofia no colo e nem fizesse esforço, ok, fiz tudo como ele pediu. Mas com 26 semanas entrei em trabalho de parto, que susto, rezei tantoooo, fui internada pela primeira vez, mas conseguimos segurar ele na barriga, mas aí foi que começou, era uma semana no hospital e 3 ou 4 dias em casa, e repouso absoluto, tomando 2 remédios pra segurar ele, foi aí que começou me bater uma tristeza enorme, a Sofia chorava que queria meu colo, que queria eu desse banho, coisas do tipo e eu não podia, e ela não entendia :( foi assim uns bons dias, até que depois de um tempo ela percebeu que eu não podia mais fazer as coisas pra ela e pedia pro papai ou pra vovó, pedia do jeitinho dela, pois, ainda não falava, mas eu sempre que estava em casa, ficava de repouso no sofá na sala onde ela brincava, pra ficar sempre pertinho dela, ela ainda não andava, e nem engatinhava, com mais ou menos 1 ano e 4 meses começou "engatinhar" de bunda no chão, rsrsrss, pra brincar com sua mesa de atividades, usava nossa mão pra apertar os botoes, até 1 ano e 5 meses ela ainda sorria pras fotos, depois do nada começou não sorrir mais, e chorar qdo via que a gente ía tirar foto, chorava, desviava o rosto, e mesmo qdo não chorava, passou olhar pro lado, não olhava mais pra camera... enfim, havia algo, mas oq??? Começou andar com 1 ano e 7 meses, falava "papa" com 1 ano e 8 meses, mas só! Começou falar "mama" com 2 aninhos, assim que completou, mas mesmo muita gente falando, é o jeito dela e aquele papinho de cada criança tem seu tempo, eu sabia que tinha algo mais. Foi, então, que um dia vendo uma reportagem do Fantástico sobre Autismo, eu percebi, que ela tinha e fazia tudo que elas crianças que eles mostraram, claro bem menos intenso, mas fazia... ,então, fui tentar me informar sobre o assunto, pesquisei médicos e achei um especialista em Autismo, marquei pra levar ela, e confirmado! Sofia é Autista! Nos primeiros 5 minutos, dá um baque na gente, mas depois, comecei pensar, calma e pensa, tenho que ajudar ela, preciso descobrir como... eu ainda não sabia oque ou como fazer, mas sabia que aquela receita de remédio não iria ser usada.... (o Dr. disse q iria acalmar ela, mas pra dar se me sentisse segura), não existe remédio exclusivo pra Autista, o mais usado é pra esquizofrenia, eu não quero isso. Ela tinha 2 anos e 6 meses!!! 
Fui atrás de informação, de ver como e oque seria melhor pra ela.... foi aí que descobri muitas técnicas naturais que começamos colocar em prática com ela, e super deu certo, Graças a Deus!!!!
Esse texto já está muito longo e cansativo, conto depois pra vcs, como eu fiz e faço com ela!!! Bjuss azuis!!!!